Syyskuu on kansainvälinen Alzheimer-kuukausi, joten tässä hetkessä on hyvä pohtia sairautta, joka näkyy yhä enenevissä määrin kodeissa, omaisten arjessa sekä omassa työssäni.
Alzheimerin tauti koskettaa maailmassa kymmeniä miljoonia ihmisiä. Suomessa diagnosoitua muistisairautta sairastaa noin 150 000 ihmistä. Muistisairaudet ovat suurin (n. 90 %) laitoshoitotarpeen syy Suomessa. Sairaus ei kuitenkaan kosketa vain sairastunutta, vaan myös omaisia, läheisiä, ystäviä ja naapureita.
Osallistuin Aivosäätiön järjestämään webinaariin, jossa geriatrian erikoislääkäri Minna Raivio puhui Alzheimerin taudin nykyhoidosta, uusimmista tutkimustuloksista ja uusista biologisista lääkkeistä. Ne tuovat toivoa, mutta eivät vielä paranna sairautta. Lääkkeillä voidaan siirtää sairauden vaikeaa vaihetta hieman myöhemmäksi. Toistaiseksi hoitoa on saatavilla vain yksityisesti, ja sen kustannukset ovat noin 50 000 euroa. Siksi lääkkeet eivät yksin ratkaise sairastuneiden ja heidän läheistensä huolta. Tästä syystä meidän on puhuttava myös arjesta. Miten varmistamme, että sairastuneen elämä kotona on turvallista ja mahdollisimman hyvää? Ja miten tuemme samalla läheisiä, joiden huoli ja vastuu usein kasvavat sairauden edetessä?
Muistisairaita asuu jo nyt yksin tavallisessa kodeissa, jossa päivää rytmittävät kotihoidon lyhyet käynnit ja pitkät tunnit niiden välissä. Arki voi kaventua lääkkeiden muistamiseen, ruokailun järjestymiseen, ovien lukitsemiseen ja siihen, ehtiikö joku huomata ajoissa, jos vointi heikkenee tai turvattomuus kasvaa.
Kotihoidon tukipalvelut eivät ole vain siivousta, aterioita tai yksittäisiä käyntejä. Ne voivat olla se asia, joka pitää arjen kasassa: koti pysyy asuttavana, ruokailu onnistuu, arkiset askareet tulevat tehdyksi ja joku huomaa, jos vointi muuttuu. Yhtä tärkeää on se, että sairastuneen kanssa ehditään olla kiireettömästi ja häntä kuunnellen.
Omassa työssäni näen, miten suuri merkitys arjen tuella voi olla. Kun palvelut ovat oikea-aikaisia ja riittäviä, ne tukevat paitsi sairastunutta myös läheisiä, joiden vastuu on usein suuri. Alzheimerin kohdalla hyvä hoito ei ole vain lääketiedettä. Se on myös turvallista arkea, kohtaamista ja sitä, että apu tulee kotiin silloin, kun sitä tarvitaan.
